想了一陣子還是決定和「有需要的人」分享漏斗胸的發現與開刀歷程。擔心之後的生活會更忙碌,無法好好把過程記錄下來。也因為以一位幾近中年的女子來說(畢竟我不是年輕人了),我的復原狀況很好,想想也許可以鼓勵不敢嘗試的人能有勇氣去面對。因為近來少用電腦,以手機打字,所以可能在段落上還是比較不清楚些,請多包涵。
在2014年之前,我是花一小時跑10K都不需停止的人,但後來漸漸的發現體力下降,開始出現胸悶與心律不整等問題,我一直都不曉得為什麼,只覺得自己很像東施效顰,沒事就想捧心安撫它,那年看醫生,開藥單印著congestive heart failure,但後來照超音波,醫生說我心臟功能挺好,反問我是不是情緒壓力大所以才有這樣的狀況,而我根本沒有工作上的壓力與情緒(當時的工作是學術研究),所以問題就這麼不了了之。
去年(2016)因感冒咳嗽嚴重到幾近肺炎的程度(其實應該已經是了,只是咳血又發燒的那段日子我還是撐著,後來的工作是教職,實在不想麻煩學校找代課老師,另一方面也沒覺察到身體不適的嚴重性,就戴著口罩照樣上班),因為咳得太久,整個胸腔和心臟都在痛,常去的醫院為我進行CT,發現心包膜積水以及肺塌陷的情形,醫生強調我已在復原中,只是電腦斷層的結果顯示有漏斗胸的問題,他認為心臟與胸骨的問題必須再被檢視,當天立刻被轉診心臟內科,開藥單上又如往常寫著congestive heart failure。
這兩三年每次看心臟科都看到congestive heart failure,我想是因為開藥需求必須有這樣的說明,但畢竟只是一個膽小的凡人,坐在診間外走廊等待時,常常都是眼淚掉不停。
我的漏斗胸並非如漏斗形狀,但胸骨前後寬度不足,只有常人的一半寬,因為是偏左下陷的關係,恰巧壓在心臟的上方,從CT來看還真的被壓成了一個愛心形(很抱歉不是專業的,可能說的並不精準),胸骨的形狀和他人不同,我一直天真以為是小時候和哥哥打架,被他揍了左胸一拳而造成的。
從發現漏斗胸後,我總共看了三間醫院,每一次看醫生都是自己去,每位醫生都建議開刀,我不習慣家人陪同,也不想讓他們擔心。我自己上網查了很多資料,知道我的狀況是非開不可,也許短時間內沒有影響,但自今年(2017)開始,每晚睡覺時我幾乎都可以感覺到心臟是痠痛的,我想它是真的漸進的在影響健康。
一月時我前往宏恩醫院做檢查,朱醫師是一位在漏斗胸治療上經驗豐富且技術純熟的醫師。但礙於自己有考試的規劃,我大概跟醫師說了我的狀況後(原本預計七月開刀),就沒有再過去。
這段期間,我在生理期以外的時間幾乎天天都有做仰臥起坐,看到網路上很多人分享的狀況是開完刀很難起身,有的甚至要租電動床或床鋪必須特別調整,我深怕開完刀沒有腰力,所以對自己有特別要求。牛奶我還是照喝,但因為平時有喝咖啡的習慣,我想應該不會造成鈣質攝取太多,就沒特別限制(前一家醫師建議鈣質攝取不要太多,還是有放在心上)。
我在因緣際會下得以安排提前開刀,我一直認為這是上帝給我最美好的安排。很多事在還沒就定位時,我就先告知家人我之後想提前開刀(真的不知道是哪來的信心),這一次爸媽要求他們要去聽醫生的說明,也是這麼多年來,他們第一次陪我去看醫生。
朱醫師的耐心真的不是一般醫師會有的,我想這是大家在網路分享上都可以看到的,爸媽在之前對漏斗胸幾乎毫無概念,聽了朱醫師的詳細說明後,知道了整個情形,我的狀況是遺傳,爸爸有漏斗胸,是偏右凹且較輕微,並沒有壓迫心臟(大部份的漏斗胸似乎都是偏右多,印象中是如此),因那段期間我的感冒剛結束、生理期也剛結束,我工作也交代的妥當,當下就決定一週後開刀,和醫院確定了時程。
開刀的前一天辦理住院,當天會驗尿與抽血,醫生也會來看看你,問你是否有任何問題,當晚是12點後不喝水與進食,我原本是被安排隔日早上八點的第一台,後來不知怎麼地變第二,因為會有好幾天不能洗澡,所以他們會建議早上起來洗澡洗頭。清晨起床換了手術衣,護士幫忙量血壓、吊點滴等,之後就等著進行手術。
其實想到要開刀,我已經偷偷掉了很多天的眼淚,但在家人面前,一直都沒有讓他們看見,只是被通知要開刀時,躺在病床上,我還是太怯懦了,眼淚狂掉,想停都停不下來,進手術房前,護士安慰我不要再哭了,問我是否滿了20歲(我想只是個必要的過程,絕對不是看起來不滿20> <),但我還是在哭,就直接請姊姊幫我代一些文件的簽名了(應該是同意書之類的)……
進手術房後,裡面有許多位醫師,我繼續掉眼淚,醫生忍不住開玩笑說:「妳是喜極而泣嗎?」於是我變成邊笑邊哭,躺在手術臺上,我在心中想著:You are my heart's keeper. (上帝是我心的保護者)想到第二次就隨著麻醉睡著了。
在宏恩開完刀的當天是要住進加護病房一天的,以便監控身體的各個狀態與機能(很抱歉詳細項目我無法說得精準),據說按照程序會發出病危通知給家屬,我一直不知道爸媽收到有什麼感覺,但我幻想如果是自己拿到,肯定又是一把鼻涕一把眼淚吧!
第一次醒來時,全身都很沉重,好像只能吸到一點點氣,說話聲音也很微弱,講不到兩三個字就會“斷氣”,護士會用1-10分來問你疼痛的狀況,我記得我一直都回答4分、3-4分,所以他們說我耐痛力超強。我有使用PCA,因為是自費,總覺得不按可惜,但按與不按對我來說似乎沒有差別,說沒有不舒服是不可能的,但按了並不會讓我覺得減輕不適。
住在加護病房這段期間其實睡得並不好,一方面是剛開完的疼痛,另一方面畢竟是個開放空間,所以很容易因為交談、手機聲或哭聲而醒來,我附近的小妹妹也是漏斗胸開刀,她有比較多的哭泣與疼痛感,開刀後,我反而沒有哭了。
爸媽與哥哥都有來看我,但我實在無力回話。令我印象最深刻的是,媽媽與哥哥來探望時,哥哥問我:「妳還好嗎?」我在心裡murmur:以後我絕對不會在加護病房問病人這個問題的,嗚嗚,因為真的一點也不好。但想想,的確除了“你還好嗎”,可能也沒什麼能問的吧!
我在轉入普通病房前才開始有些發燒,護士說之後就要試著下床走動以及上廁所,回到普通病房沒多久,我就要求要下床上廁所,護士利用電動床讓我起身,再慢慢下床。第一次下床時我真的一口氣也吸不到,覺得自己彷彿窒息了幾秒。但我站得很好,還是強逼自己慢慢呼吸,後來,下床對我來說就一直不是太難的事情,只是我站沒多久就想睡了。
這幾天住院都是姊姊陪著我,爸媽來看我,我並沒有讓任何朋友知道開刀的事,只有教會的幾位朋友以及一兩位同事知道,雖然他們說要來探望,但我還是婉拒了,畢竟在力氣和呼吸都比較弱的情況下,休養真的很重要。
這段期間護士會定時量耳溫與血壓,並拿藥給你,點滴也會不停的換,我在第二還是三天時吊點滴的手臂出現血管堵塞的情形,導致後來瘀青了一個多月。醫生說只要吃得下,什麼都可以吃,我有盡量吃,但總覺得自己好像五臟六腑都被位移了,很容易脹氣(脹氣的問題大概持續了兩週有吧),最喜歡的是媽媽和姊姊輪流買的奇異果果汁。我並沒有勤勞的在走廊練習走路,只有在病床旁原地踏步,但我一次站得比一次久,而起床仍是姊姊幫我壓電動床,我再側身站起。
住院第三天,我就吵著想快點回家了。爸媽擔心還沒恢復,說要醫師准許才行。第四天可以洗頭洗澡,姊姊幫我洗頭,我自己洗澡。忘了是什麼時候終於見著朱醫師,我趕緊提出要出院的要求,醫師答應了,他說我狀況很好,復健部份我就沒有做了(醫院有安排,但我只想出院)。
第五天出院,護士會幫妳拆紗布換藥,並開止痛藥,出院時所有費用都以現金結清。金額的部份在此就不談了,醫院會說得很詳盡,由於是自費,我的體內裝了兩根金屬條與三個固定器,費用還是會依個人狀況在材料使用上的不同而有差異。醫師一直都把病人當孩子,要出院前他開玩笑問說:不會想多看看他多留一天嗎?他的習慣是回診也會說請你回去看看他,讓人有親切的感覺。我也回答得很直接,猛搖頭,哈哈,雖然醫院很舒服,但我實在是太想回家了……
我的個性實在靜不太下,手術後第六天後就開始坐公車到處亂跑了,甚至報名了很多課程與研習,坐公車時,剛開始會對公車的煞車與加速很敏感,必須像坐雲霄飛車一樣找個地方扶好,久了以後也就習慣。而回家後,躺臥我都是靠自己來,用側身的方式,沒有靠家人協助。只是剛開始的夜半容易因痠痛而醒來,需要坐一陣子再入睡。後來學校事務開始忙碌,我反而因為有出門活動而在晚上睡得更好,所以我想休息太多是沒幫助的,白天該活動的部份還是可以進行,如此晚上的睡眠可以更深。
開刀後最不習慣的是不能提重物,雙肩背著筆電也無法,那種疼痛感就像體內住了蟲,在侵蝕你的骨,讓我當下超想把筆電丟在路旁,自在走回家,但這些狀況都會隨時間漸漸有改善。開刀後一個月又九天,我就開始騎車去參加研習,比較擔心的是機車被擠壓無力搬動(只要使一點力發現搬不動或推不動的,我都不會嘗試,怕傷到身體),所幸騎車至今還沒有遇到這問題。
曾在網路上看到大家分享的狀況不一,有的人嘔吐、有的人好多天都無法行走、有的人需要租電動床、上下班必須搭計程車、傷口發炎、洗頭得去美容院等等,我想我是非常非常幸運的例子,畢竟以開刀的病患年齡層來說,我稱不上是年輕人,大概可以歸屬在中年區,但這些問題我都沒有遇上,所以把我的經驗分享給大家,希望能鼓勵有這方面問題的人能更勇敢。
我的耐痛力是比較強的,當然也可能是在看了那麼多網路經驗後,有比較多的心理準備,所以真的在面對時,給自己很大的心理建設,而醫生手術進行順利也是不可或缺。這段期間唯一在手術後掉了幾滴眼淚是因為胃脹氣不舒服,媽媽又一直叫我吃,我竟然就哭了。對比小時候是因為開刀後還不能吃,看著爸爸吃著原本該屬於我的食物而哭時,覺得自己滿好笑的……
開刀後,原本最自豪的柔軟度和仰臥起坐都不能做了,覺得很可惜,不過醫生說仰臥起坐其實挺傷脊椎的,建議我抬腿練腰力。而我的傷口很神奇,是免拆線的,並沒有特別照顧,只有照醫生吩咐的去處理,也請媽媽煮魚湯,隔著皮膚其實就能看到並摸到固定器,其實覺得滿醜的,想到三年後還要再開一次刀……,覺得人生也太多關卡要克服,哈哈。禱告時,我跟上帝訴說覺得自己很醜很自卑的問題,這問題困擾我很久,且曾因為過去的經歷讓我滿受傷的,別人看你,只會告訴你,沒有人喜歡殘缺,因為你的缺陷所以你彷彿是注定要失去...... 耳聞的話我雖不信,但......
禱告中,上帝告訴我:「真正愛你的人,不會是愛你的外貌。」我想我也就順服了。
謝謝朱醫師精湛的醫術,謝謝家人陪伴我,謝謝天父保護我,似乎在增值後覺得自己的人生應該還要活得更有意義些,我開始有更多的心力能為需要的人禱告,也能與傷心的人同傷心,我想這是上帝給我的恩典,如果沒有分享出去,著實可惜。
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以下內容信仰成分多,請斟酌參閱
我很慚愧,我並不是多好、多虔誠的基督徒,但感謝主,祂從沒有放棄過我。
上帝的安排的道路總是與自己想的不同,從2015年開始,天天早七晚七的生活,我在騎車半路感覺到祂要我餵養祂的羊,當老師的第一年,是最艱鉅的一年,精彩的八點檔劇情在半年內一次上演,風風雨雨是祂伴我走過,且祂不斷修正我的腳步。這一年,我為自己規畫了很多事,但沒一件事情照著自己所想的發展。想去臺中南屯區教書,祂讓我口試時就悶到不行,考上立刻改變心意。想去偏鄉教書,禱告卻總沒有感動,祂多次讓我感覺到待在市區才是祂為我所預備的。教學期間,我買了許多新的考用書,寒假時整理了上百份的考題,但我真正面臨的挑戰,所用到的智慧卻與念的書毫不相干,彷彿過去學術計畫工作的經驗才是幫助我向前的動力。我不是優秀的人,也不是最努力的人,我從未向上帝祈求給我一個功成名就,我只求祂給我祂覺得合適的,祂就把深深的平安及預言放在我心裡。當我開完刀,對於坐公車去教會有些疲倦了,我跟上帝說,如果這教會不是祢要我待的,我下週開始就要換教會了,那一天,我突然就認識了同是老師且同讀師大的幾位朋友。
真心相信神雖未曾應許天色常藍,但等候與信靠祂的必不致羞愧。這些年的經歷讓我覺得自己就像一顆從上游被沖到下游的石子,稜稜角角都被磨平,不僅僅是磨平而已,且是磨得平凡無奇,祂讓我看見什麼是謙卑、什麼是順服,很多時候我們想要的,不一定是上帝覺得好的,硬是緊緊握著,只會讓自己更痛更難受,知道放手很難,鬆手很難,但張開了,才能擁有更多。
Let go, let God, 我也一直在學習著,感謝主。
P.S. 我很乖,有遵守教育法規,我沒有跟學生傳福音喔!
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Trust - Sixpence None The Richer (中譯歌詞-蓮兒與啷噹六便士-深信)
Trust in the Lord with all your heart
全心全意深信你的主
Lean not on your own understanding
別倚靠自己的聰明
In all of your ways acknowledge Him
用你所有的方法稱謝祂
And He will make your paths straight
祂將會使你的道路平穩
Don't worry about tomorrow
別為了明天憂慮
He's got it under control
一切都在祂的掌控之中
Just trust in the Lord with all of your heart
儘管全心全意去深信主
And He will carry you through
祂就會帶領你經歷一切
Lord, sometimes it gets so tough
主啊,有時候情況總是顯得棘手
To keep my eyes on You
請讓我舉目向著祢
When things are going rough
當事情變得艱難混亂時
But then I turn my eyes up to the sky
當我將雙眼朝天空凝望
And I hear your voice it says to me...
我就會聽見祢的聲音,對我說著
So child do not be weary with the troubles
孩子呀,請別被這些煩惱給困倦了
Of this world I have overcome
因我已勝了這世界
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